Cervikal Spinal Stenos eller Ryggmärgen i kläm i nacken

Trasmattan - För bättre balans och livskvalite´

Hur ser min dag ut? Vad lägger jag egentligen min tid på?

För att förtydliga hur dagarna ser ut så fick jag lära mig att använda mig av "Trasmattan" av min coach Mia på CoachingTeamet, Finsam i Karlskoga. Jag tycker den är jättebra!

Jag har gjort en mall så att det är lätt att använda. Mallen ligger här för den som vill skriva ut mallen och förändra sitt liv. Du kan även redigera den så att du får den som du vill:

https://docs.google.com/spreadsheets/d/1A1HE-0Cnq2yW82UDsikfAiD3lPvm-QiOM-jRUDoFa9Y/edit?usp=sharing

När jag skriver ut den använder jag "anpassa till sida".

Skriv och färglägg så ser du hur din "trasmatta" ser ut.

T.ex grön för utevistelse, lila för återhämtning/smärthantering, röd för energitjuvar/tunga "måsten", ljusblå för skapande, blå för träning, gul för rutiner som t,ex mat, hushållssysslor och dusch, grå för skärmtid etc. Välj själv vad som passar just dig. Hur din dag ser ut kommer bli mycket tydligare med hjälp av "trasmattan".

Vad vill jag göra med min tid? 

Med den här enkla metoden kan man frigöra tid för det som man verkligen behöver i sitt liv för att få må bättre.

Blanda rutiner, träning, hushållssysslor, smärthantering, återhämtning, andning och roliga saker. Vad kan jag sänka/öka för att få bättre livskvalite´?

Jag ville t.ex sänka blåljus, skärmtid vid mobil, data och tv. Istället har jag äntligen fått en hel del tid till att måla. Helt underbart! 

 
Kladdig bild... Men så här såg min trasmatta ut en dag förra veckan. En dag som jag var ledig, dagen började mycket bra som den vanligtvis gör för mig. Men jag kraschade under dagen, pga tunga "måsten" (rödmålat) som telefonkontakter med myndigheter... Men jag målade tavlor (blåmålat) nästan 5 timmar och jag var utomhus (grönmålat) nästan 5 timmar den dagen. Man ska göra sånt man blir glad av. Heja mig!

Vissa fält har två färger som t.ex när jag är utomhus (grönt) och kör qigong samtidigt (lila). 

Fråga gärna om jag är otydlig i något :)

Dagens tänkvärda:

Vad vill JAG?

#vadvilljag #balans #livskvalite #trasmattan #mall #coachingteamet #finsam #skapa #sänkaskärmtid #frigörtidfördetduvill #tydligt #hjälpmedel

  Uppsnabbad film på soluppgången

Klädnypor kan vara bra hjälpmedel till mycket ;)

Knott och svalor fanns det gott om även denna morgon.

Dagens tänkvärda:



#soluppgång #träd #energi #magiskt #tacksam #natur #smärtlindring #möckeln #degernäs #healing #ryggmärgenikläm #utmattad #solöga #svala #fridfulltsinne #knott #enhetgerstyrka

En kickbike kan vara ett enkelt hjälpmedel om man har olydiga ben som det kan bli när man har ryggmärgen i kläm. Och dessutom är utmattad så att man inte har tillgång till hela sin hjärna...

Mina ben är ofta krångliga och olydiga, de gör ont, de viker sig. När jag är överansträngd stränar det fruktansvärt i knävecken precis som att musklerna är på tok för korta i knävecken, som att köttet i ben och knän sakta slits isär, ibland blir jag svullen. Jag orkar inte gå långt och det är oftast besvärligt att stå. Dessutom tar det så mycket kraft ifrån hjärnan att gå och styra benen och fötterna och även om benen klarar av att gå så blir hjärnan helt slut, jag får hjärndimma och kommer som i komaläge och sen blir det inte mycket mer gjort den dagen och kanske inte nästa heller... Jag tror att det hänger ihop både med mina nackproblem och med min utmattning.

 

 Livskvalite´att komma ut i naturen. Läkande för själen.

Jag är mycket för att vara ute i naturen och jag har ett stort behov utav det för att må så bra som möjligt. Jag har i perioder under de senaste åren haft som mål att promenera 1 km per dag, det har varit mer än tufft men jag har verkligen försökt att kämpa på, lite för mycket. Men i november 2018 så gav jag upp mina promenadmål som jag satt upp varje månad. Kändes mycket ledsamt men jag försökte tänka att det bara är för en tid.

2012 och 2013 klarade jag av att gå långa sträckor, ibland en mil, trots mina besvär i nacken och nervpåverkan. Jag tror jag kommer klara det igen framöver.

Faktum är att jag sedan jag gav upp mitt kämpande med promenader har jag fått tillgång till mer av min hjärna nu när hjärnan inte behöver kämpa så med hur jag ska röra mig och dessutom mindre smärta som hjärnan behöver arbeta med att hantera.

 

Jag har ju ändå försökt att gå typ 100-700 meter beroende på dagsform under vintern och våren. Det är ju jätteviktigt att man ändå rör på sig regelbundet, för att man ska ha kvar så bra funktion som möjligt i ben och fötter. För övrigt yogar jag 1-2 timmar/dag plus att jag tränar mina nervbanor i armar och ben mer eller mindre nästan varje dag.

I våras köpte jag en billig kickbike för att testa om det kunde hjälpa mig. Yes!
Det är ett lättare sätt att ta sig fram när benen inte vill gå. Det blir något helt annat för mina ben än att kämpa med att gå. Helt andra rörelser och lägen. Dessutom bra träning.

 

Den är smidig att ha med i bilen. Den är hyfsat lätt så att jag klarar av att bära eller leda den kortare sträckor där det inte går att köra med den.
Smidig att ha med i husbilen när jag tidiga morgnar vill gå på upptäcksfärd på nya platser som vi besöker.

 

Tidigt på morgonen med kameraväskan på magen och yogamattan på ryggen för att leta reda på dagens nya yogaplats. Det är spännande med nya platser att upptäcka. Mycket spånnande! Jag kan vara ute i timtals när jag har tid. När vi är ute i husbilen har jag tid. 

 

Kickbiken är ett hjälpmedel som hjälper mig att ge mig mer livskvalité. Så att jag lättare kommer ut.

 

Men ska jag längre sträckor använder jag elcykeln som jag fick förra våren. Den har verkligen gett mig mer livskvalité så att jag lättare kommer ut. Men elcykeln ska jag blogga om en annan gång.

Dagens tänkvärda:
Det viktiga är inte HUR man tar sig fram. Det viktiga är ATT man tar sig fram.

Om man har sikte på målet så är det lättare att hitta lösningar på vägen.

#cervikalspinalstenos #myelopathi #spondylos #diskbråck #nackbesvär #nervbanor #olydigaben #utmattad #hjälpmedel #kickbike #tasigfram #vilja #livskvalité #natur #naturupplevelser #själen

Läsa böcker är besvärligt med mina händer och armar. Mycket lättare att lyssna på böcker. Då behöver jag inte kämpa med att hålla i boken.

Jag har använt mig i flera år av Legimus som jag fått tillgång till via biblioteket. Ända sedan januari 2015 har jag använt Legimus. Men har lyssnat kortare stunder på böcker som handlar om hälsa. Pga utmattningssyndrom så har inte hjärnan klarat av att lyssna längre stunder och inte alls på skönlitteratur eller kriminalromaner mm. Min coach Mia la förslag redan förra året att jag skulle lyssna på någon bok som inte handlade om hälsa. Just för att få in något annat i mitt liv. Men det har varit väldigt svårt.

Min man är en riktig bokmal. Så nu under semestern så läste jag av en händelse lite på baksidan på en av hans böcker. Min nyfikenhet väcktes till liv! Kände att det var dags att göra ett nytt försök. Husbilslivet har verkligen gjort mig gott nu i juni. Underbart!!!

Men tyvärr hade Legimus-appen hamnat i molnet och jag kom inte åt den trots att jag har supermycket surf i min pott. Jag var tvungen att ha wi-fi stod det på skärmen. Suck.
Men i lördags kollade jag upp Telia, de har ju vissa free wi-fi platser. Några kilometer bort vid Arbetsförmedlingen så skulle det finnas wi-fi. Yes! Tog elcykeln och cyklade dit och laddade ner appen och böcker. Första gången jag hängt utanför Arbetsförmedlingen en lördag ;)

Elcykeln är ett mycket bra hjälpmedel! Jag måste cykla om den ska gå framåt, men det är inte så tungt. Det är sådan frihet för mig att ha elcykeln, jag kommer ut på ett helt annat sätt.

Nu idag onsdag är jag redan på kapitel sju i boken. Känns verkligen som ett jättestort framsteg för mig!

Är så tacksam för att de som har funktionshinder har tillgång till Legimus, det är ett jättebra hjälpmedel.

Här kan du läsa om tidigare blogginlägg om Legimus och hur det fungerar:
http://edenvik.bloggplatsen.se/2018/01/06/11505960-gratis-talbocker-via-legimus/

Nu ska jag snart gå till stranden, bada, sola och lyssna på talboken: Leona - Tärningen är kastad.
Cowboyen blir kvar i husbilen och läser, han är mätt på sol och strand. Skönt när man kan göra som man vill. Havet ger mig så mycket liv, sinnesro och frihet <3

Ha det fint! Det ska jag!

Dagens tänkvärda:
Härligt med hjälpmedel, framsteg och frihet!

#hjälpmedel #talböcker #kriminalroman #läsafastmanlyssnar #skrivafastmantalar #talblirtillskrift #elcykel #legimus #frihet #husbilsliv #havet

Eftersom jag har ryggmärgen i kläm i nacken och har förlorat vissa muskler och nervbanor i armar och händer, och att vissa signaler mellan hjärnan och musklerna är svaga och/eller fördröjda så är mina händer fumliga och bångstyriga. Speciellt om jag har överansträngt mig, är stressad eller om det är för kallt för mig. Under 21° C så får jag mer problem. Så det är viktigt att jag håller mig varm, att jag inte överanstränger mig, att jag andas och tar det lugnt och koncentrerar mig när jag ska använda händerna.

Speciellt svårt är finmotorik. T.ex dra upp blixtlås och knäppa knappar. Det här med knappar kommer jag skriva om i eget blogginlägg senare.
Men nu ska det handla om blixtlås och nyckelringar.

Jag har köpt en förpackning med nyckelringar på tradera billigt.

Vi har satt fast nyckelringarna på alla möjliga saker där det går att fästa dem som t.ex:

Dataväskan. Nyckelringar i blixtlåsen både på utsidan och inuti.

Stora och lilla kameraväskan.

Vinterbyxorna

Jackor

Väskan har en nyckelring med ett hjärta.

Skinnjackan har redan hyfsat bra stroppar så den vill jag inte sätta nyckelringar i än.

Ryggsäcken hade jättebra stroppar på sig redan när den köptes.

Enkelt hjälpmedel att sätta nyckelringar i alla blixtlås så slipper man bli förbannad och svära ramsor.

Inte så snyggt, men till stor hjälp. Vill man ha finare kan man kanske köpa läderband och göra större öglor och trä på, typ som i ryggsäcken. Men det blir inte lika stadigt som med nyckelringar.

Tipsa mig gärna om hjälpmedel och hur du löser besvärliga vardagsproblem.

Dagens tänkvärda:
Vad behöver just jag för att livet ska bli lättare?

#svagahänder #fumligahänder #finmotorik #hjälpmedel #nyckelringar #blixtlås #händer #fingrar #ryggmärgenikläm